تلاش خانواده های سافولک برای نجات دیگران از سارکوم

قبل از اینکه ایزوبل شپرد 15 ساله بر اثر سرطان بسیار نادر بمیرد، فایلی با عنوان “اگر جوان بمیرم” را در تلفن خود گذاشت.

این نوجوان اهل بوری سنت ادموندز، سافولک، در اوایل سال 2020 پس از اینکه به طور ناگهانی برای راه رفتن دچار مشکل شد، به سارکوم سینوویال مبتلا شد.

در پرونده ای که او توضیح داد او می خواست جواهرات یادگاری به دوستانش داده شود و جشنی از زندگی او با آتش بازی هر سال در روز تولد او برگزار شود.

مادرش، سم شپرد، به همراه دو زن دیگر در شهرستان، مشتاق آموزش مردم در مورد این سرطان نادر در طی ماه آگاهی از سارکوم در ژوئیه هستند.

در پایان سال 2019، زمانی که ایزوبل 12 ساله بود، شکایت کرد که پای چپش بی حس شده است، اما خانم شپرد گفت که خانواده چندان نگران نیستند.

با این حال در ژانویه 2020 در حالی که در مدرسه هستید ایزوبل به پدر و مادرش زنگ زد که نمی تواند راه برود.

پس از چندین اسکن بیمارستان، یک تومور هشت در پنج در 13 سانتی متر در کشاله ران او پیدا شد که خانم شپرد آن را “کاملاً غیرمعمول” توصیف کرد.

ایزوبل به سارکوم سینوویال مبتلا بود – نوعی سرطان که در سلول‌های اطراف مفاصل و تاندون‌ها ایجاد می‌شود – که خانواده هرگز درباره آن نشنیده بودند.

او بلافاصله پس از انجام شیمی درمانی، تمام پای چپش را قطع کردند.

خانم شپرد گفت: “ایزوبل یک جنگجوی مطلق بود.”

“او روزهای بدی داشت، اما در تمام مدت به طرز تحسین برانگیزی با آن کنار آمد.”

در حالی که درمان در ابتدا به مدت دو سال موفقیت آمیز بود، متأسفانه ایزوبل در اکتبر 2022 عود کرد و چندین تومور در سراسر بدن او یافت شد.

«اشعه ایکس که هر سه یا چهار ماه یکبار انجام می‌دهند، از دست رفته بود [a tumour] خانم شپرد گفت: پشت قلبش بود.

“آنها تا یک مرحله بسیار سودمند متوجه نشدند که بازگشته است.”

او در 14 دسامبر 2022 درگذشت قبل از اینکه خانواده پرونده را در تلفن همراه او پیدا کنند و آخرین آرزوهای او را انجام دهند.

خانم شپرد افزود: “ایزوبل ذهن قوی، بامزه، دمدمی مزاج و مهربان، کمک کننده و دلسوز بود. او فوق العاده بود.”

مادر هر کسی را که هر توده ای داشت تشویق می کرد که آنها را معاینه کند.

هالی لوئیس، 29 ساله، اهل ایپسویچ، در سال 2020 هنگام رانندگی متوجه درد در بازوی خود شد.

پزشکان بلافاصله پس از تشخیص او به استئوسارکوم – نوعی سارکوم استخوانی که بیشتر روی زانو، ران، استخوان ساق پا یا بازو تأثیر می‌گذارد، تشخیص دادند.

توموری به اندازه حدود 11 سانتی متر در زیر بغل او پیدا شد و اندکی پس از تشخیص اولیه، پزشکان به او گفتند که مرحله چهار است.

او توضیح داد: «فکر می‌کنم به خاطر جایی که تومور بود، آشکارا روی اعصابی که از شانه‌های شما می‌گذرد، تا آرنج، مچ دست و انگشتانتان فشار می‌آورد.»

“سپس این تشخیص را دریافت کردم – و تاریخ را به وضوح به یاد دارم – در 7 ژانویه 2021، 9 روز قبل از تولد 26 سالگی ام، تشخیص داده شد.

“وقتی به شما می گویند، موجی از شوک به شما وارد می شود. شما حتی نمی توانید شروع به درک تأثیر آن کنید.”

خانم لوئیس چهار عمل جراحی و همچنین شش دور شیمی‌درمانی داشت و با وجود این واقعیت که سرطان احتمالاً هرگز درمان نمی‌شود، خوشبختانه اکنون پایدار است.

او اضافه کرد که قبل از اینکه تشخیص داده شود هرگز در مورد سارکوم نشنیده بود.

او گفت: «هرگز فکر نمی‌کردم روزی را ببینم که در آن تشخیص داده شود.

“من [think] بسیار مهم است که خود را معاینه کنید و آن را ترک نکنید.”

در سال 2020، جک هارپر، از Lowestoft، فکر کرد که پس از افزایش اندکی وزن، از سوزش معده رنج می‌برد، اما معلوم شد که آنژیوسارکوم است – سارکومی که از سلول‌های پوشاننده رگ‌های خونی ایجاد می‌شود.

با توجه به Sarcoma UK، تنها 0.05٪ از کل تشخیص های سرطان را تشکیل می دهد.

همسرش، فیونا هارپر، توضیح داد که یک تومور به اندازه یک مشت در قلب او پیدا شده است و او برای برداشتن آن به جراحی قلب باز در بیمارستان رویال پاپورث در کمبریج شایر نیاز دارد.

در حالی که عمل موفقیت آمیز بود و شیمی درمانی در طول آن سال باعث بهبود جک شد، در پایان تابستان 2021 او دوباره کاهش یافت.

خانم هارپر گفت: “ما هرگز نفهمیدیم که چقدر زمان باقی مانده است، ما همیشه امیدوار بودیم. هرگز فکر نمی کردیم که این بازی برای ما تمام شده است.”

“ما فکر می کردیم این سرطان ما را شکست نمی دهد – او 36 ساله است و ما دو فرزند خردسال داریم. ما تسلیم نمی شویم.”

در ژانویه 2022، پس از یک مبارزه سخت، جک تحت مراقبت تسکینی قرار گرفت.

خانم هارپر ادامه داد: “در آوریل که ما متأسفانه او را از دست دادیم، او خیلی بد شد.”

یادم می آید که چند روز قبل به من گفت، دیگر نمی توانم این کار را انجام دهم.

او مردی زیبا، مردی زیبا و فداکار بود.

خانم هارپر به همراه پسر این زوج آرتور 9 ساله، از 20 ژوئیه در ساسکس در طول مسیر ساوث داونز راه خواهند رفت تا آگاهی و پول را برای سارکوما در بریتانیا افزایش دهند.

دختر پنج ساله آنها اگنس نیز گهگاه در طول پیاده روی به آنها می پیوندد

او توضیح داد که افزایش آگاهی برای خانواده مهم است و هر کسی را که هر گونه نگرانی سلامتی دارد تشویق کرد تا مطمئن شود که معاینه شده است.